La impresionante vida secreta en internet de mi hijo con discapacidad

"Éramos muy tradicionales. No queríamos que pusiera patas arriba su rutina diaria". Sentado en una cafetería cerca de su oficina en el ayuntamiento de Oslo (Noruega), Robert Steen describe cómo solía preocuparle que su hijo se quedara despierto hasta tarde en la computadora.

"Mirando atrás, creo que deberíamos habernos interesado más por el mundo de los videojuegos, en el que él pasaba mucho tiempo", dice el hombre de 56 años. "Por no hacerlo, perdimos una oportunidad que nunca supimos que teníamos".

Robert y los desconocidos

Robert se despidió de Mats con un discurso en una capilla en el cementerio occidental de Oslo, a finales de 2014. Sentados entre quienes escuchaban sus palabras -familiares y algunas personas del servicio de salud que conocían bien a Mats- había un grupo de gente que la familia no reconoció.

Considerando que Mats casi nunca había salido de su apartamento, que se encontraba en el sótano de la casa de su familia, en los últimos años de su vida, era extraño que gente desconocida estuviera presente en el funeral. Pero lo más raro es que ni siquiera el propio Mats había conocido a esas personas. El único que los conocía era Robert. Y solo los había visto una vez. La noche anterior.

Derechos de autor de la imagenFAMILIA STEENImage captionPadre e hijo: Robert y Mats en Oslo en julio de 2012.

Cuando pensaban en Mats antes de su muerte, esos visitantes afligidos lo imaginaban como Ibelin, un noble de nacimiento, filántropo y detective. Habían venido de cerca y de lejos, y lloraban la pérdida de su buen amigo. Más tarde, en el funeral, uno de ellos habló y dijo que, en ese mismo momento, personas de toda Europa estaban encendiendo velas por Mats, recordándolo con pena y amor.

El tiempo limitado de Mats

Estaba escrito en su código genético. El Mats que posaba de pie con una corona en la cabeza en su cuarto cumpleaños, en julio de 1993, se hundiría en una odiada silla de ruedas en los próximos 4 años para no levantarse nunca más.

Derechos de autor de la imagenFAMILIA STEENImage captionMats en su cuarto cumpleaños.

Robert y Trude habían recibido las noticias en mayo de ese año, en una pequeña oficinal del Hospital Universitario de Oslo. Los padres de Mats comprendieron entonces por qué su hijo a menudo se caía y se lastimaba, por qué no subía las escaleras en el tobogán de la guardería -a pesar de que le encantaba deslizarse-, por qué apoyaba las manos en las rodillas como un anciano cuando cambiaba de posición y por qué no corría detrás de los otros niños.

Los médicos les explicaron que Mats tenía distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad rara que causa degeneración muscular, sobre todo a los chicos. Los genes de Mats contenían un error que hacía que sus músculos no pudieran desarrollarse con normalidad y que, en última instancia, se destruyeran.

"Después de acostar a Mats esa noche llamamos al doctor. Nos había dado permiso para hacerlo. Podíamos llamar en cualquier momento que necesitáramos información", dice Robert. Con Trude sentada a su lado, Robert recuerda que tras una conversación de media hora, logró encontrar un rayo de luz.

Derechos de autor de la imagenFAMILIA STEENImage captionMats sufría distrofia muscular progresiva.

"Le dije al doctor: ‘¡Pero al menos no morirá de esto!‘ El médico se quedó callado al otro lado de la línea: ‘No. Pero en nuestra experiencia estos pacientes raramente viven más de los 20 años‘". Robert hace una pausa.

"Logró vivir hasta los 25". Esa noche de mayo de 1993, en la casa familiar al sureste de Oslo, Robert y Trude trababan de asimilarlo. Mats no viviría una "vida normal". No podría hacer deporte. No podría salir a divertirse y conocer chicas. No experimentaría el mundo ni contribuiría a la sociedad. Moriría joven y no dejaría una gran huella en el mundo. Estaban muy equivocados.

Recreándose en ceros y unos

Si nuestro ADN delimita nuestras vidas incluso antes de que nazcamos, ¿cómo podemos elegir ser quien queremos ser? Mats encontró la manera de empezar de cero. Con el cambio de milenio, la familia Steen se había mudado a una casa al sur de Oslo adaptada a su silla de ruedas.

Aunque a Mats le permitían jugar a la Game Boy durante sus descansos escolares, ni siquiera Super Mario podía ahuyentar la sensación de ser diferente. Mats se sentaba en su silla de ruedas y un acompañante iba con él a todas partes.

Sus padres se preguntaban qué podía hacer Mats en su tiempo libre, cuando sus compañeros de clase jugaban al fútbol y corrían por el patio. ¿Videojuegos, tal vez? Robert le dio la contraseña de la computadora familiar, y un nuevo mundo se abrió para ese niño de 11 años. "Durante sus últimos 10 años de vida, Mats jugó entre 15.000 y 20.000 horas", dijo Robert en el funeral. "Eso equivale a más de 10 años de empleo a tiempo completo".

Pero los videojuegos también causaron disputas familiares. "Cuando la enfermera nocturna llegaba a las diez de la noche, Mats tenía que estar acostado", dice Robert. "Su trabajo era vigilarlo mientras estaba en la cama, no acostarlo. Mats protestaba pero aceptaba a regañadientes". Mats se había convertido en un gamer (videojugador). Y los gamers no se van a la cama a las diez de la noche.

Derechos de autor de la imagenFAMILIA STEENImage captionA Mats le encantaban los videojuegos.

Pero, ¿quién era Mats durante todas esas horas que pasaba jugando? Se transformaba en Lord Ibelin Redmoore y a veces era Jerome Walker. "Jerome e Ibelin son extensiones de mí mismo, representan diferentes partes de mí", escribió Mats. Con el tiempo, jugarían también un papel importante en la vida de otra gente.

Mats jugaba muchos tipos de juegos online, pero eventualmente empezó a viajar más a menudo a Azeroth, un planeta en el popular juego World of Warcraft. Azeroth es un mítico mundo de fantasía, con continentes, mares y bosques, acantilados y llanuras, pueblos y ciudades. Mats pasaba la mayor parte de su tiempo en una región llamada Reinos del Este.

Derechos de autor de la imagenBLIZZARD ENTERTAINMENTImage captionAzeroth es el mundo virtual de World of Warcraft.

Como jugador online, vas conociendo ese mundo poco a poco, de la misma forma que uno va conociendo el mundo físico. En ese universo virtual hay lugares a los que puedes viajar y paisajes y ciudades que puedes gobernar, algunos mejores que otros. En ciertos sitios, tienes que estar alerta. En otros, disfrutas y conoces gente nueva e interesante. Así es el mundo. Así es Azeroth. Mats hizo su recorrido y encontró camaradas. Un amplio círculo de buenos amigos.

Lo que ves y lo que crees que ves

"Cuando pasaba por la habitación de Mats durante el día y veía que las cortinas estaban cerradas, sentía un pesar que recuerdo muy bien", dice Robert, recordando lo que él vio. "‘¡Oh, no!‘, pensaba. ‘Todavía ni ha empezado su día‘. Estaba triste porque pensaba que su mundo era muy limitado".

Pero quienes no son gamers no se dan cuenta de que los videojuegos son mucho más que disparos y puntajes. "Creíamos que era un juego y nada más. Pensábamos que era una competición que se suponía que tenía que ganar". Y también estaba el problema del ritmo circadiano de Mats: su ciclo diario de 24 horas.

"No comprendíamos por qué era importante para Mats estar conectado hasta tan entrada la noche", dice Robert. "Pero, por supuesto, la mayoría de la gente no juega por la mañana o durante el día. A esas horas suelen estar en la escuela o en el trabajo". "Lo comprendimos cuando murió. Hasta el final de sus días siempre quisimos que se fuera a dormir a las 11 de la noche, como la ‘gente normal‘".

El robo en Goldshire

Lisette Roovers, de Países Bajos, era una de las amigas online más cercanas a Mats, y estuvo en su funeral en 2014. Ahora está de vuelta en Noruega, visitando a su amigo Kai Simon Fredriksen, quien también jugaba en internet con Mats. "Conozco a Mats desde hace muchos años. Fue un shock cuando murió. Su muerte me marcó", dice Lisette. Ella tiene ahora 28, pero tenía tan solo 15 cuando conoció a Mats, quien entonces tenía 16. O, para ser más precisos, cuando el personaje de Lisette, Rumour, conoció al personaje de Mats, Ibelin.

Derechos de autor de la imagenPATRICK DA SILVA SAETHER / NRKImage captionLisette es Rumour en World of Warcraft.

"Nos conocimos en Goldshire", explica Lisette. "Ya no es un lugar bonito, pero en ese entonces era un pueblo agradable en el que podías conocer a personajes nuevos e interesantes. Estaba buscando a alguien para jugar a juegos de rol. Ibelin estaba sentado en una fogata". "Yo -o Rumour- actué por impulso. Salté de los arbustos, le quité el sombrero y salí corriendo". Deja escapar una sonrisa.

Mats escribió sobre su primer encuentro con Lisette en una publicación en su blog que tituló "Amor". "En este otro mundo, una chica no ve una silla de ruedas ni ninguna otra cosa diferente. Ve mi alma, mi corazón y mi mente, convenientemente encapsulados en un cuerpo bello y fuerte. Por suerte, casi todos los personajes en este mundo virtual se ven muy bien".

Lisette dice: "Mats era un buen amigo, a veces uno muy cercano". "Nos escribíamos sobre muchas cosas, pero nunca me contó su enfermedad. Pensé que su vida era como la mía. Por ejemplo, los dos decíamos que odiábamos el colegio". Pero había cosas en las que no podían estar de acuerdo. "Escribió que odiaba la nieve. Yo le dije que me encantaba. No comprendía entonces que la odiaba porque estaba en silla de ruedas. No lo sabía".

Fuera de Azeroth

El entusiasmo de Lisette por los videojuegos preocupaba a sus padres, pues podían afectar sus estudios y parecía que reemplazaban su vida social. Su solución fue prohibírselos. "Estar separada de mis amigos del videojuego fue duro para mí", recuerda. Pero Mats no le falló. Como no podía encontrarle en el juego, se puso en contacto con ella a través de otros canales. "Incluso les escribió una carta a mis padres en la que trató de hacerles ver por qué el videojuego era tan importante para mí", dice Lisette. "Yo guardé esa carta".

Amigos reales e irreales

Derechos de autor de la imagenPATRICK DA SILVA SAETHER / NRKImage captionRobert Steen no conocía la vida de su hijo en internet.

Robert y Trude sabían que su hijo le había escrito a una chica llamada Lisette. "Mats hablaba bastante sobre esos personajes del juego, pero no les dábamos mucha importancia", dice Robert. "Rumour, o más bien Lisette, le envió regalos incluso en su cumpleaños. Nos parecía tierno y bromeábamos con él. Él se sonrojaba".

"Nosotros la veíamos a ella como su amiga porque veíamos pruebas tangibles. Los demás eran avatares. Nuestra percepción de la amistad era muy tradicional: a los que solo eran digitales no los considerabamos como amigos".

Encontrando tu tribu

En World of Warcraft, puedes jugar solo o unirte a un grupo. Mats era parte de un grupo, Starlight guild, que tenía 30 miembros. "Para formar parte del grupo tienes que ser recomendado por alguien que ya esté dentro y pasar un periodo de prueba de uno o dos meses", explica Robert, quien ahora sabe mucho más del juego.

Starlight existe desde hace 12 años y sigue activo. "Es un grupo especial porque lleva mucho tiempo y por eso las amistades en él son profundas", concluye Robert. Kai Simon -o Nomine- de 40 años, es el líder de Starlight.

Derechos de autor de la imagenPATRICK DA SILVA SAETHER / NRKImage captionKai Simon Fredriksen es Nomine en Starlight, el grupo al que pertenecía Mats.

Cada año desde que murió Mats Starlight hace una conmemoración en su honor. El año pasado, Kai Simon le dijo al grupo que para recordar a Lord Ibelin Redmoore debían centrarse en correr y nadar, pues Ibelin era un corredor, explica. "Era importante para él poder correr y compartir la experiencia con otros corredores".

Trayendo la silla de ruedas a Azeroth

"En Azeroth, mi discapacidad no importa, mis cadenas se rompen y puedo ser quien quiero ser. Ahí me siento normal", escribió Mats en su blog a los 24 años. Mats compartió su blog con los miembros de Starlight, uno por uno. Así fue como ellos conocieron su situación fuera de internet. Lisette recuerda la primera vez que leyó el blog. "Me sentí mal porque en ocasiones le tomé el pelo y no fui muy considerada". "Pensé, ‘¿me tengo que portar ahora diferente con él?‘ Pero decidí tratarle igual que antes. También dijo en su blog que eso es lo que él quería".

Una sombría premonición

Unos seis meses antes de morir, Mats se ausentó de World of Warcraft por diez días. Sus compañeros del juego se preguntaron dónde estaba. "Diez días es mucho tiempo para estar desconectado porque Mats siempre estaba ahí cuando necesitabas a alguien con quien jugar o hablar", dice Anne Hamill, una jugadora inglesa de 65 años.

Derechos de autor de la imagenPATRICK DA SILVA SAETHER / NRKImage captionAnne es Chit en el juego.

Cuando regresó al juego, supieron que lo habían ingresado en el hospital. Anne le escribió: "Mats, debes darle a alguien la posibilidad de contactarnos si algo te pasa, para que podamos enterarnos, incluso si tú no puedes enviarnos un mensaje". "Eres importante para nosotros", le dijo. "Solo dices eso porque ahora sabes que estoy en silla de ruedas", le respondió Mats.

"Le dije que no era verdad", dice Anne. "Le dije: ‘Eres importante para el grupo. Sabes escuchar, siempre animas a los demás‘". Pasó un tiempo hasta que Mats volvió a escribir, "pero entendí que había comprendido".

El 18 de noviembre de 2014 Mats murió. Gravemente enfermo, había sido ingresado en el hospital. Los médicos lograron estabilizarle y dijeron que pronto podrían llevarlo de vuelta a casa. Pero de repente le dijeron a la familia que lo trajeran tan rápido como fuera posible. "Estaba en la cuarta planta, al final del pasillo. Cada segundo valía oro y el pasillo era muy largo", recuerda Robert.

Llegaron demasiado tarde. La fotografía que Robert tomó de su hijo en su lecho de muerte muestra a un joven pálido de cabello oscuro y ondulado. Tenía unos ojos finamente dibujados y una boca marcada por la máscara para respirar que había usado durante tantos años. Parece dormido. Muchos años antes, Lisette le había hecho un dibujo a Mats. En él, Ibelin sostiene a Rumour en sus brazos. Una máscara oculta su nariz y su boca.

Derechos de autor de la imagenFAMILIA STEEN

"Mats lo recibió por correo", dice Robert. "Ahora está en casa, colgado de la pared".

Un pensamiento liberador repentino

Tras la muerte de su hijo, Robert se puso a pensar en la gente a la que debería darle la triste noticia y recordó a los jugadores. No sabía cómo contactarlos pero recordó que Mats le había dado la contraseña de su blog para que revisara el alcance de cada publicación. Escribió un post sobre la muerte de Mats, con una dirección de email para todo aquel que quisiera ponerse en contacto con él. "Lo escribí y lloré", señala Robert. "Después, le di a publicar. Y entonces llegó el primer email. Era una sentida condolencia de un jugador de Starlight".

Derechos de autor de la imagenPATRICK DA SILVA SAETHER / NRKImage captionRobert aprendió sobre World of Warcraft, el mundo virtual de su hijo.

Después llegaron muchos más mensajes e historias sobre Mats en el juego. "Una sociedad completa, una pequeña nación de gente comenzó a tomar forma", dice Robert. "Y era de una escala que no imaginábamos. Llegaron más y más correos electrónicos que dieron testimonio de la trascendencia que tuvo Mats". Anne Hamill, también conocida como Chit, tiene un consejo claro para los padres: "No sabes quién juega un rol importante en la vida de tus hijos si no conoces a sus amigos digitales".

"Conocía a Mats en un mundo en el que no importa quién seas, el tipo de cuerpo que seas o cómo te veas en la realidad, detrás del teclado", dijo Kai Simon en el funeral. "Ahí, lo que importa es quién eliges ser y cómo te portas con los demás". En su blog, Mats escribió sobre la computadora en la que se sentó durante más de la mitad de su vida: "No es una pantalla, es una ventana hacia donde tu corazón desee ir".