La inspiradora historia de Luly Bossa y su hijo, con una enfermedad rara; “discapacitados, los que están alrededor de pacientes como él”

Luly Bossa es una fiel creyente de la ciencia de las pequeñas victorias. Lo aprendió, dice esta reconocida actriz, junto con Ángelo, el menor de sus hijos, diagnosticado desde niño con una distrofia muscular. Esta condición afecta todos los músculos y provoca un deterioro progresivo, lo que dificulta cada vez más su movilidad.

Quienes la siguen en redes sociales conocen bien la historia. En Instagram, la artista documenta precisamente esas pequeñas victorias diarias, los dolorosos desafíos que trae consigo la enfermedad en un país como Colombia, con una aguda crisis en su sistema de salud, y también sorprendentes lecciones de esperanza, pues, aun en las peores situaciones y retrocesos en la condición del joven de 21 años, ambos se esfuerzan por encontrar la risa.

No ha sido fácil en todo caso. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara que afecta a miles de personas en el mundo. Existen más de 100 tipos, pero solo dos están reconocidos oficialmente. Es una condición degenerativa que se caracteriza porque, a medida que avanza, los músculos se deterioran progresivamente y sin remedio.

Así se lo explicaron a la actriz al recibir el demoledor diagnóstico, cuando su hijo tenía menos de 10 años y Luly comenzó a notar que se tropezaba mucho y no podía moverse con facilidad. Los médicos le auguraron en ese entonces que Ángelo, con una dolencia que solo afecta a una de cada 6.000 personas, tendría una vida que se escribiría entre tratamientos y hospitales para siempre.

El momento en el que le descubrieron la distrofia era crítico: cuando un niño con esta distrofia entra en la adolescencia, la debilidad muscular de todo el cuerpo le puede provocar problemas cardiacos y respiratorios. Y logra complicar procesos tan sencillos como toser, comer o respirar cada día.

Eso poco importó. Decidida a convertir el bienestar de su hijo en una prioridad, Luly confiesa que ha tenido que poner en pausa varias veces su carrera para acompañar a su hijo en un proceso en el que la demora en la atención de especialistas, peleas con la EPS para conseguir una enfermera y hasta la escasez de medicamentos han hecho la enfermedad más compleja y difícil de llevar.

Pero la actriz, en medio de la adversidad, decidió mirar siempre el cristal desde su lado más brillante. “Lo que hago en mis redes es compartir los talentos de mi hijo para mostrarle a la gente que los discapacitados son en realidad las personas que están alrededor de pacientes como él. Todo depende de lo que tengas en tu mente acerca de las circunstancias. Porque tú misma puedes cambiar los resultados”, relata la actriz.

Por eso, para Luly una de esas pequeñas victorias es poder, en medio de las dificultades de su hijo, bailar o cantar con Ángelo, robarle un beso o a lo mejor compartir un pequeño trozo de chocolate. “Ha sido un camino que hemos ido haciendo los dos, en el que él, en ocasiones, hasta se ve caminando, porque nada es difícil para el que cree. Hay que darse permiso de soñar. Cuando tú tienes una visión, tienes un camino, el cómo no importa”, cuenta Luly, tras recordar que pese a sus dificultades de salud y al bullying que vivió Ángelo consiguió graduarse del colegio.

Sin lamentos

Para la actriz barranquillera –que debutó en la televisión colombiana hace casi cuatro décadas con la producción La U–, cuando una familia se enfrenta a un diagnóstico como este, hay que cambiar la mentalidad de tratar a los hijos “con pesar y pobretearlos”.

“Siempre le digo: ‘Ningún pobrecito’. Jóvenes como Ángelo tienen una mentalidad y una fuerza interna que la gente no imagina”, asegura.

La misma fuerza que ha sabido encontrar Luly, toda vez que la distrofia muscular que afronta Ángelo implica altos costos económicos, los cuales ha tenido que solventar la actriz por completo. Y, como cada vez se le hacía más difícil mantenerse en el medio artístico, decidió medírsele temporalmente a Only Fans para conseguir recursos. Finalmente, en medio de las presiones y la preocupación de que su paso por esta plataforma pudiera afectar su carrera actoral, dio un paso al costado. “Trae una sensación de tristeza, porque no sé hasta qué punto pueda influir en mi carrera como actriz. A mí me siguen llamando para castings, pero no sé cuánto pueda influir”, confiesa Luz Helena, nombre de pila de la bella artista.

Ahora mismo, Luly regresó a una de sus grandes pasiones, el teatro, con la obra Tras Eros, que se encuentra por estos días en el Belarte. Una divertida historia sobre la vida en pareja, que protagoniza junto con el actor Jairo Ordóñez.

“Hubo un momento, en medio de tantas dificultades con mi hijo, en el que pensaba que no merecía nada positivo. Porque estas cosas te quiebran. Hubo mucho tiempo en el que estuve vuelta nada. Pero con Ángelo lo que me inspira cada día es que existe una berraquera interna muy grande en nosotros. Los dos hemos vivido muchas caídas y lloramos. Y yo me he quebrado muchas veces y peleo con Dios cuando no entiendo las vainas”, relata.

De hecho, a tiempo entendió que lo que estaba viviendo era “un camino largo y de aprendizaje continuo. Contra todo pronóstico, él sigue dando la batalla, es un guerrero de la vida, porque en medio de una enfermedad que atrofia los músculos ha ido recuperando la fuerza en el torso y la sensibilidad”.

Hoy la actriz se siente feliz del momento de la vida en el que se encuentra. En diciembre pasado cumplió un sueño largamente aplazado: compartir, después de mucho tiempo, con Ángelo y su hijo mayor, Lucciani, quien llevaba varios años distanciado de la familia debido a problemas personales y adicciones. Sin embargo, en los últimos dos años, tras vivir un proceso de rehabilitación, se ha acercado de nuevo a su madre y su hermano.

Enfermedades raras en Colombia

• Enfermos en el país: Se han identificado 2.247 enfermedades huérfanas de las 7.000 existentes en el mundo.
• Qué son: Según el MinSalud, una enfermedad rara es debilitante, amenaza una vida y tiene una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas.

• Difícil situación El 65 por ciento de los pacientes con enfermedades raras experimentan complicaciones severas, pues provocan dolores crónicos en el 20 por ciento de los casos, así como el desarrollo de déficits motores, sensoriales o intelectuales. Se estima que 35 por ciento de estos pacientes fallecen en el primer año.
• Diagnósticos tardíos: Según Diego Gil, director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), uno de los principales desafíos de estos pacientes es lograr un diagnóstico oportuno y preciso. “Este proceso puede llevar más de cinco años para confirmarse. En nuestro país, los servicios siguen siendo fragmentados y dispersos”, dice, al tiempo que resalta su preocupación por el impacto que la reforma a la salud podría tener en dichos pacientes.