“Hay algo importante en los humanos, con autismo o sin él, y es tener un espacio en el mundo”

El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico que afecta primordialmente la comunicación y relaciones sociales del individuo. “Es un espectro amplio y diverso, por eso encontramos muchas variantes en cada persona diagnosticada”, dice Betty Roncancio, directora de la Liga de Colombia de Autismo. Hay personas con autismo que requieren de apoyos bajos, es decir en temas de relaciones sociales para que entiendan su entorno. Pero otros necesitan apoyo medio y requieren especialmente asistencia en temas de comunicación y relaciones sociales. El apoyo sustancial es para aquellos con autismo y además una discapacidad intelectual o epilepsia.

Las personas con autismo tienen intereses restringidos y muy particulares. “Es una condición que acompaña al individuo por toda su vida”, señala Roncancio, quien además es madre de Juan José, un joven de 21 años con el trastorno. Ella dice que la vivencia de una familia con una persona con autismo es difícil. Primero deben enfrentarse a una situación que no esperaban. Una vez se conoce el diagnóstico, lo segundo es navegar con esa condición sin información. “Hace 14 años no había mucho y solo barreras, entonces sentíamos que luchábamos contra todo y contra nada”. Muchas personas le dijeron a Betty que estuviera tranquila pues Juan José hablaría en un año. “Nunca habló”, dice. Hoy se comunica pero escribiendo en un papel o por teléfono celular.

Lea también: ‘Nadie nos confirmaba que nuestro hijo tenía autismo‘ 

Desde ese momento su lema fue no pensar que el diagnóstico es pronóstico y en lugar de eso conocer qué implica el autismo en esa persona. “También aprendí a pensar que mi hijo con autismo es igual al otro sin autismo, es un niño con derechos, que tiene que ir a la escuela, que tiene derecho a rehabilitación y a la salud”. A pesar de todas estas consideraciones, el autismo impacta la dinámica familiar y la atención para esa personas debe ser 24 horas, todos los días del año. “Si me dan limones aprendo a hacer limonada. Nosotros aprendimos a hacerla pero la sociedad deben entender que no podemos hacer la limonada solos”, dice.

Una de las maneras en que la sociedad puede ayudar es conociendo más esta entidad. Actualmente no se sabe qué genera el autismo. Es posible que tenga un componente genético pero también de un medio ambiental. Se ha dicho que la alimentación, las bacterias e incluso que las vacunas podrían tener impacto, pero científicamente no se ha demostrado que algunas de estas generen autismo, ni siquiera las vacunas. Por lo tanto, los padres de hijos pequeños deben todos cumplir con los esquemas de vacunación que recomienda el Ministerio de Salud.

Tampoco hay en Colombia estadísticas exactas de cuántas personas con autismo viven hoy. En Estados Unidos se habla de uno en 88 pacientes, pero otras fuentes hablan de 1 en 110. Según Roncancio la incidencia ha aumentado, porque antes muchas personas no tenían diagnóstico pero hoy ya se ha avanzado en poderlo hacer a edades cada vez más tempranas.

En contexto: Autismo: otra forma de vivir 

La detección temprana del autismo es importante para poder hacer una intervención rápida porque entre más pronto se generen estrategias para el niño y para la familia las cosas van a ir mejor. Luz Marina Méndez, una mujer de 39 años con síndrome de Asperger, que hoy está en el espectro de autismo, cuenta que de pequeña le hicieron todo tipo de diagnósticos errados: esquizofrenia, hiperactividad, epilepsia. “Esto me expuso a tratamientos injustos”, dice. Eso la afectó pues ella se daba cuenta que era diferente al resto de niños pero no sabía que tenía. "Tuve que soportar el bullying, la burla, sobre todo en la etapa escolar”. Además, su lenguaje se desarrolló tarde. “A los cinco apenas empecé a hablar y a los siete comunicaba cosas, entonces fue difícil involucrarme en la vida familiar y escolar”.

Hoy hay mucha más información, por fortuna. La condición se manifiesta cuando la comunicación del niño es débil: no se comunica asertivamente, no verbaliza y además tiene comportamiento inusuales, que se conocen como estereotipias, como mover los brazos, o hacer movimientos repetitivos, o concentrarse en lo que les más les gusta. Que no miran a los ojos, no responden a su nombre es otro signo. La familia que note esto debe informar al pediatra que mira el crecimiento y desarrollo del bebé y lo remita a un neurólogo. Hay un protocolo de intervención en la página web del Ministerio de Salud  con la ruta que debe seguir una familia en cada caso.

La idea que tiene la gente de autismo es que es un niño que no se comunica, que vive dentro de una burbuja, en su propio mundo y es agresivo e incluso que no expresan sentimientos. Nada de eso es cierto. “Las personas con autismo son de este mundo, viven en este mundo y se comunican solo que no de la misma manera en que lo hacen los demás”, dice Roncancio.

Le podría interesar: El autismo se vive diferente en los niños y en las niñas

Otro mito es que son agresivos, pero ser agresivo no es característica del autismo. Algunos personas con autismo tienen comportamientos alterados que dependen del entorno. Hay chicos con autismo que pueden tener una afectación sensorial importante y estímulos como la luz, el ruido y la ropa, les molestan. Si el niño no lo sabe manifestar puede terminar en un comportamiento agresivo pero como consecuencia de esa falta de comunicación y no de la enfermedad.

Luz Marina dice que ella se escondía debajo de las mesas para protegerse de los estímulos. “Yo veo la luz más brillante y oigo el ruido más fuerte, las cosas se mueven con mayor velocidad, entonces cuando había una fiesta, una reunión familiar o una visita en la casa me escondía de esos estímulos. Mientras me adaptaba me escondía. Esos estímulos no se quitan a pesar de toda la terapia que he hecho. Hoy todavía tengo hipersensibilidad, siempre ando con audífonos y evito situaciones ruidosas y eventos sociales porque me sobrecarga”.

La intervención debe estar centrada en el niño donde la familia tenga una participación. Es importante porque un alto porcentaje presentan alteraciones en su comunicación y se requiere un equipo interdisciplinario que detecte cómo está el niño en esos temas para diseñar un tratamiento con objetivos claros.

El dos de abril se celebra el dia del autismo para concienciar a la sociedad de esta condición y que sean reconocidos como sujetos de derechos. “Tienen dificultades pero hay que propiciar entornos para que las superen porque pueden llegar  a ser personas altamente productivas si les damos el apoyo que requieren”. Luz Marina recomiendan a los papás que no se preocupen porque los demás acepten a sus hijos. Muchas quieren que hable de cierta manera, que se siente de cierta forma, “Pero lo exterior no es tan importante. Hay algo más importante en todos los seres humanos, con autismo o sin él, y es ser feliz y tener un espacio en el mundo”, dice Méndez, quien  además de asesorar a empresas y aerolíneas también escribe poesía, lee literatura rusa y griega y hace un blog sobre autismo.