Mi pareja no sabe quién soy

Dos meses después de su boda, Krickitt Carpenter sufrió un accidente que la dejó en coma durante casi 20 semanas. Cuando despertó tuvo que aprender todo nuevamente, desde caminar hasta lavarse los dientes. Por fortuna esa información básica estaba en su memoria de largo plazo, que no había sufrido tanto. Pero había perdido la de corto plazo, por lo cual los dos últimos años de su vida se le habían borrado por completo y para siempre.

Eso significaba que no sabía quién era Kim, el hombre del que se había enamorado locamente tres meses antes de subir al altar. "Mis papás me dijeron que era mi esposo, pero no sentía nada por el", dice ella. "Estaba completamente devastado pensando que ella nunca me iba a volver a reconocer", dice él.

La historia de los Carpenter inspiró la película Votos de amor, que se proyecta en las salas de cine del país. En la historia real, Krickitt nunca reconoció a su pareja, pero con el tiempo volvió a enamorarse de él de otra manera. "No sentía que volaba ni que el corazón se detenía. Simplemente tomé la decisión de quererlo", dijo al diario The Daily Mail.

Esta historia tiene final rosa pero hay muchos otros casos aún más dramáticos que el de los Carpenter, porque involucran a personas que padecen enfermedades degenerativas cuya condición no es susceptible de mejorar. En estos, el afectado olvida a su pareja y aunque conserva algún sentimiento, no es precisamente amor carnal.

El drama comienza cuando los esposos sanos no saben que sus parejas están enfermas y notan cambios en su comportamiento que atribuyen a desamor. Constanza de Hernández, presidente de la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados, cuenta que su padre se despertó una mañana y le preguntó a su esposa qué hacía en su cama, aunque llevaban casados casi 50 años. En otra ocasión la trató de ladrona y en repetidas veces la insultó. A raíz de todo esto, cuando estaba a punto de cumplir las bodas de oro, ella comenzó a pensar en divorciarse. Pero desde que al paciente le fue diagnosticado el mal de Alzheimer la familia entendió por qué se portaba de ese modo y desde ese momento, y hasta su muerte, su esposa lo cuidó.

Leonor también tuvo que resistir durante cinco años los cambios de comportamiento de su marido, sin saber lo que sucedía. La primera señal de alerta fue su desinterés por las finanzas del hogar. Luego dejó de hablarle y a veces solo lo hacía para insultarla. "Fue muy triste porque siempre habíamos dicho que cuando termináramos de educar a los hijos nos iríamos a viajar". El alzheimer acabó con esos planes. Desde hace un año no la reconoce y aunque su cara le parece familiar, no sabe distinguir si se trata de su mamá, su hermana o su hija. "Me pregunta si tengo hijos y si ellos no se ponen bravos porque lo cuido", dice.

Claudia Varón de Franco, presidenta de la Asociación de Acción Familiar Alzheimer, señala que por fortuna hoy la gente consulta cada vez más temprano, lo que ayuda a que las parejas reciban capacitación para aprender a manejar al enfermo.

Pero cuando se trata de demencia frontotemporal todo es más difícil porque es una condición poco conocida y estudiada. Los síntomas aparecen mucho más temprano, desde los 30 años, y se reflejan más en cambios drásticos de la personalidad que en pérdida de memoria. Por eso se confunde con alzheimer y otros trastornos mentales y pasa mucho tiempo antes de un diagnóstico acertado. "Mientras tanto, muchos piensan que la persona se volvió loca. Por eso pierden el puesto, se divorcian y terminan abandonados en una institución", dice Diana Lucía Matallana, directora de Intellectus, una entidad del Hospital San Ignacio y la Universidad Javeriana que trabaja para apoyar a las familias de estos pacientes.

En otra variante de la enfermedad, los pacientes pierden el significado de las palabras y progresivamente olvidan a su familia. Matallana señala que son casos muy traumáticos porque aún tienen hijos muy pequeños "y ellos no entienden por qué su papá, que parece normal en otros aspectos, dice que no sabe quiénes son". Esto le pasó al esposo de Rosa. Ella, ante el silencio y la apatía de él, que lo llevó incluso a perder el trabajo, consideró divorciarse. Pero cuando ella supo que su esposo sufría demencia frontotemporal, juró que estaría a su lado a pesar de todo.

Los expertos describen este tipo de situación como una pérdida ambigua, pues a pesar de que el ser querido está físicamente ahí, no es el mismo. Con la muerte, las personas pueden seguir adelante con sus vidas, pero en estas circunstancias la ambigüedad congela el duelo. Según Pauline Boss, que acuñó el nombre, las parejas extrañan a la persona de quien se enamoraron y con frecuencia se preguntan si todavía están casadas con quien no las reconoce. "La ambigüedad reside en que se han ido pero aún están ahí", señala Boss. "Lo que usted tenía con él antes de la enfermedad, se acaba".

Es común que cuando los enfermos son recluidos en instituciones se acerquen afectivamente a otras personas, lo que golpea mucho a su cónyuge. Aun así, muchos entienden la situación y no los abandonan. Los expertos dicen que las mujeres tienden a permanecer más tiempo al lado del enfermo que los hombres. E, incluso, no es raro que algunos de los cónyuges sanos se afecten por el estrés y mueran antes que los enfermos. Por eso, para Constanza de Hernández, no hay duda de que estar al lado de quienes sufren demencia, como lo sugiere la película, "es la prueba de amor más grande que se le ofrece a un ser querido".