Mucho más que temblores: los efectos secundarios del párkinson

Hoy he quedado para tomar un café con Maruxa y Pepe, dos viejos amigos de la asociación de párkinson en la que estuve trabajando. Desde que hace cuatro meses me incorporé a mi nuevo trabajo, sólo hemos intercambiado unos mensajes por WhatsApp.

Ojalá me los encuentre en las condiciones en las que estaban cuando marché. Es difícil predecirlo porque el párkinson, la enfermedad que padecen, no evoluciona igual en todos los pacientes.

¿Qué genera la enfermedad de Parkinson?

La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa progresiva y bastante compleja. Su origen es desconocido, pero hay diversos factores que pueden influir en su aparición: ambientales, genéticos o el propio proceso de envejecimiento. Se caracteriza porque en el organismo no se generan suficientes cantidades de dopamina, un neurotransmisor que se produce en la sustancia negra, en los ganglios basales. Esta estructura se sitúa en el centro del cerebro y se encarga de coordinar la actividad motora, el tono muscular y el movimiento.

El descenso de dopamina está detrás de los síntomas que todos tenemos en mente cuando hablamos de un paciente con párkinson: lentitud de movimientos o bradicinesia, temblor en reposo, rigidez muscular e inestabilidad postural. Sin embargo, no hay dos casos iguales de enfermedad de Parkinson. Maruxa y Pepe, por ejemplo, sufren párkinson desde hace unos años. Aunque esto los ha unido en cuanto a diagnóstico y los ha convertido en grandes amigos, la forma de manifestarse en ambos fue claramente diferente y lo sigue siendo.

Maruxa convive con la enfermedad desde los 56 años, mientras que a Pepe se la diagnosticaron a punto de cumplir los 44. Ahora tienen 63 y 50, respectivamente. Maruxa empezó su historia con la EP tras ir al médico preocupada por notarse “más lenta” a la hora de moverse, pero, sobre todo, por perder el olfato. Por su parte, Pepe notó que “las cosas no iban bien” cuando empezó a padecer ciertos trastornos urinarios: tanto nicturia, o necesidad de levantarse de noche para orinar, como la urgencia y el aumento de frecuencia de ir al baño.

Al igual que Maruxa, también recuerda que se percibía más lento, aunque él lo achacaba al cansancio que le causaba despertarse todas las noches para ir al baño. Ambos con síntomas motores (la lentitud de movimientos o bradicinesia) y síntomas no motores (anosmia en el caso de Maruxa y trastornos urinarios en el de Pepe). Y en ambos casos, eso también, llegar al diagnóstico llevó unos meses de pruebas, algo bastante más habitual de lo deseable.

Temblores, caminar lento y ausencia de braceo

El principal síntoma motor es la lentitud para realizar un movimiento o bradicinesia. Implica que la persona tenga dificultades para iniciar un movimiento determinado, para desarrollar un movimiento secuencial o para realizar tareas simultáneas (caminar y hacer una operación matemática, por ejemplo). También se manifiesta en la pérdida de movimientos automáticos, falta de expresividad facial, ausencia de braceo al caminar y tendencia a caminar lento y con pasos cortos.

El síntoma más reconocible por el público es, sin duda, el temblor en reposo, pero puede no darse en el 30 % de los pacientes. Además es frecuente la rigidez muscular, que dificulta la amplitud de los movimientos, y la inestabilidad postural, que lleva a problemas de equilibrio. Unido a la rigidez, a medida que el párkinson evoluciona conduce a adoptar una postura encorvada, con el tronco echado hacia delante y los brazos flexionados.

Los síntomas no motores del párkinson

Los síntomas no motores pueden ser diversos, tanto por la función afectada como por la gravedad de la misma. Aunque son grandes desconocidos por la sociedad, a menudo incapacitan más que los síntomas motores, con gran impacto en la calidad de vida del paciente y de su cuidador.

Entre otros, podemos mencionar trastornos autonómicos (incontinencia, disfunción eréctil, trastornos sexuales, trastornos de la deglución…), trastornos neuropsiquiátricos y cognitivos (alucinaciones, demencia, dificultad para concentrarse, dificultad para realizar varias tareas a la vez…), trastornos afectivo-emocionales (depresión, apatía, ansiedad…), trastornos del sueño (insomnio o somnolencia diurna excesiva), trastornos gastrointestinales (babeo, disfagia, estreñimiento…), trastornos respiratorios y trastornos sensoriales.

A los síntomas motores y no motores se les suman los provocados por la medicación prescrita a lo largo del tiempo, efectos adversos como las discinesias o las fluctuaciones motoras on-off.

Con todo este elenco de síntomas, es fácil entender que la calidad de vida del enfermo de párkinson pueda estar afectada. Inicialmente, por el golpe duro que esta enfermedad supone tanto en el paciente como en su entorno sociofamiliar, sobre todo en quienes la padecen antes de los 50 años. Posteriormente, según pasan los años y los tratamientos dejan de ser tan efectivos, por la progresión degenerativa que supone la propia enfermedad.

La importancia de tomar un café o dar un paseo

El párkinson es una enfermedad que, normalmente, evoluciona despacio y es para toda la vida. De ahí la importancia del diagnóstico temprano y de adecuar el tratamiento a cada paciente.

Afortunadamente, hay numerosos profesionales de diferentes disciplinas que se actualizan, especializan e investigan por y para el párkinson: neurólogos, fisioterapeutas, enfermeros, logopedas, psicólogos, terapeutas ocupacionales o nutricionistas. Juntos pueden ofrecer un tratamiento multidisciplinar y ayudar a que los pacientes puedan vivir su vida con mayor plenitud y mayor calidad de vida.

Dada la evolución degenerativa progresiva, también se deberá estar atento a cómo se produce ese cambio con el paso del tiempo. Sobre todo para realizar ajustes en el tratamiento recibido basados en las necesidades de cada paciente. Todo con la idea de evitar, en la medida de lo posible, situaciones de dependencia.

Es esencial no dejar a los pacientes en “su mundo”, asegurarnos de su participación social e involucrarlos en un estilo de vida activo, basado en la práctica de ejercicio, una nutrición especializada y un descanso adecuado. Además de contar con redes sociales consolidadas con las que, sencillamente, tomar un café o dar un paseo.

Por:

Gustavo Rodríguez Fuentes

Profesor Titular de Fisioterapia, Universidade de Vigo

Artículo publicado originalmente en The Conversation