"Ni las tutelas sirven para que las EPS atiendan bien"

Nury Villalba dirige una organización que reclama por los derechos de los enfermos de cáncer. Este es el viacrucis que, según ella, se vive en el sistema de salud.

Semana.com: Usted lidera una de las organizaciones de pacientes más grandes del país. ¿Qué la llevo a asumir esas banderas?

Nury Villalba: Decidí ayudar a otros a partir de mi propia experiencia. Soy enfermera y trabajé décadas en diferentes hospitales de Bogotá.  Por un intenso dolor de rodilla fui al médico. Después de una serie de exámenes y biopsias,  que tuve que hacerme de forma particular porque la EPS se demoraba mucho en autorizarme, me diagnosticaron leucemia.

Semana.com: ¿Y ahí que pasó?  

Nury Villalba: Lloré muchísimos días. Mandaron mis placas a Bogotá y los resultados se tardaron casi un mes. Yo soy hija única, vivía en ese momento en Bucaramanga y ella en Ocaña. En ese momento el cáncer era sinónimo de muerte y yo no sabía cómo decirle a ella que me iba a morir.

Semana.com: ¿Cómo fue tratamiento? 

Nury Villalba: Fue una tortura, pero sobre todo por lo que uno tiene que vivir en el sistema de salud cuando tiene cáncer. Yo me entero de mi enfermedad el 17 de septiembre de 2004, y la cita con el hematólogo, que era el médico que yo necesitaba, solo la conseguí hasta el 28 de diciembre, día de los inocentes.  Lo peor vino, sin embargo, cuando tuve que pedir los medicamentos.

Semana.com: ¿Qué pasó ahí?

Nury Villalba: Mi caso fue a un comité médico y me dijeron que no. Yo lo necesitaba verdaderamente y lo sabía porque soy enfermera. Puse una tutela y la perdí. Cuando cogí el fallo me di cuenta que había perdido mi única opción de vivir. En ese momento me sentí peor que cuando me dijeron que tenía cáncer. Impugné la tutela y me cogió el paro judicial. Solo hasta marzo me pude tomar la primera pastilla.  Por eso decidí crear la fundación para ayudar a otros. Si no fuera por eso yo estaría muerta.

Semana.com: ¿Cuáles son los casos que le han llegado?

Nury Villalba: En estos años en la Fundación, que se llama Esperanza Viva, se han inscrito unas 3800 personas. Todos los días los enfermos con cáncer encuentran barreras en el sistema de salud. Yo me he convertido en casi una abogada para poder ayudar.

Semana.com: ¿Barreras cómo cuáles?

Nury Villalba: El principal problema es el papeleo. A todo lo que está incluido en el POS le ponen problemas. Niegan los exámenes, no dan las autorizaciones, les niegan los medicamentos, les piden comité técnico científicos que no necesitan. El cáncer es una enfermedad que no da espera. Si el tratamiento no es continuado no es exitoso.

Semana.com: Se dice que los casos más difíciles son los de los niños…

N.V: Sí.  Los papás de los niños con cáncer dejan de trabajar para atender a sus hijos enfermos, pero a veces tienen que descuidar a los que están sanos y se quedan en sus regiones. En Santander se ven cosas increíbles. Niños que llegan de Ibagué, cuando esa ciudad tenía buenas unidades pediátricas. Niños de Bogotá, de la Guajira, de Antioquia, de Boyacá. A uno en un tratamiento lo pueden pasear por toda Colombia, no porque el paciente lo necesite sino por los múltiples problemas de contratos que tienen las EPS con las clínicas.  Es totalmente absurdo.

Semana.com: ¿Cómo es tener un hijo con cáncer en Colombia?

Nury Villalba: Muchas familias colombianas cambian la dinámica familiar, dejan todo, llegan a una ciudad desconocida para salvar a sus niños porque les diagnostican cáncer pero viven en pueblos apartados que no tienen buen servicio médico. Hay gente que vende las cuatro vacas que tiene para ver si le alcanza para el tratamiento, pero por lo general es un tratamiento de tres años. Las EPS deben dar los viáticos, pero no lo hacen.  Así se enferma toda la familia. 

Semana.com: ¿Y ahí que pueden hacer esos padres de familia?

Nury Villalba: La misma EPS les dice a los papás que pongan tutelas. Las EPS lo hacen para poder recobrar al Fosyga, y eso genera muchos de los problemas que tiene el país en este tema. El uso y el abuso de la salud produce unas víctimas muy dolorosas: los pacientes con cáncer y de enfermedades de alto costo.

Semana.com: ¿Qué tan efectiva es la tutela?

Nury Villalba: Lo peor es que no. Ya ni siquiera con tutela lo atienden a uno. Yo oficio ala superintendencia, pongo desacatos, mis procesos han llegado hasta carcelazos. Y a veces solo hasta que pasa todo eso aparecen los medicamentos que los niños necesitan.

Semana.com: ¿Cómo hace uno para soportar todo eso en una enfermedad tan difícil?

Nury Villalba: El cáncer es un día a día. Hay que aprender a vivir con él. El primer año yo  bajé 17 kilos vomitando. Mis amigos me dejaron de reconocer en la calle. Hoy en día es una enfermedad que tiende a volverse crónica, y seguramente va a encontrarse una cura. Pero para ser más clara es como vivir en una montaña rusa. Uno tiene altos y bajos.

Semana.com: ¿Qué tan abierta es la sociedad frente a las personas con cáncer?

Nury Villalba: A veces pareciera que vivir con cáncer es ser un estorbo para la sociedad. A nosotros nadie nos contrata, es casi imposible conseguir un empleo. Los pacientes con discapacidad tienen unos derechos, los de cáncer no los tenemos. Las empresas podrían contratarnos, somos personas productivas, pero eso no se reconoce. Yo hice un proceso con una EPS para trabajar con ellos, pero en el momento que dije que tenía leucemia hasta ahí llegó. En todo este proceso de luchar contra las EPS y la vida uno va perdiendo la dignidad. El primer mes la casa de uno es llena de gente, luego a uno lo olvidan, ya ni te invitan. La gente no quiere rumbear con alguien que se está muriendo, pero es todo lo contrario, estamos luchando.