“No me quiero ver sin una parte de mí”: Pacientes con cáncer de mama

Cuando Laura Arizmendi fue diagnosticada con cáncer de mama en 2008 pensó primero en su miedo a morir pero también en la terrible posibilidad de “quedarme sin un seno”. Para Alejandra Toro, esa parte del cuerpo no la define como mujer pero “hace parte de mi naturalidad, de mi cuerpo. No es vanidad, es una necesidad”. Estas dos mujeres tienen en común que superaron el cáncer de mama y tuvieron que someterse a la reconstrucción de su seno y aseguran que este procedimiento las ayudó inmensamente en su recuperación. Cuando Leyla Alaixt, fue diagnosticada en 2008 le dijo a su médico tratante que quería la reconstrucción apenas le hicieran la mastectomía: “No me quiero ver como un adefesio, llena de cicatrices, sin una parte de mí”.

La reconstrucción de seno para recuperar funcionalidad luego de una enfermedad no estaba cubierta dentro del POS, pero las pacientes lograban su aprobación gracias al recurso de la tutela. Por lo general, es solicitada por aquellas pacientes con senos muy grandes que tienen problemas de espalda o para balancear mejor el peso en caso de escoliosis. Pero también hace parte crucial del tratamiento en cáncer de mama pues como explica el cirujano y mastólogo Sebastián Quintero la reconstrucción luego de una mastectomia “mejora la calidad de vida del paciente en aspectos importantes para su recuperación como el emocional, psicológico, social y sexual”.

Pero esta semana el Ministerio de Salud publicó la lista de medicamentos y tratamientos nominados para exclusión como lo exige la ley estatutaria. El que más polémica generó fue precisamente el retiro de las prótesis mamarias del tratamiento que reciben las pacientes de cáncer de mama que necesiten radiación porque, según consta en el documento, “no existe evidencia científica sobre su seguridad y eficacia”. Esto generó la indignación de los mastólogos y oncólogos en el país, y por supuesto la protesta enérgica de muchas mujeres que han padecido la enfermedad.

El Gobierno propone que las pacientes que vaya a necesitar radiación usen reconstrucción únicamente con tejidos autólogos, es decir del propio paciente, y no prótesis. Es un procedimiento que consiste en retirar colgajos o tejidos de los músculos rectos abdominales y parte de la grasa de la misma zona. El problema es que este procedimiento puede generar morbilidad y limitar los movimientos abdominales.

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José Joaquín Caicedo Mallarino, presidente de la Federación Latinoamericana de Mastología, asegura que la reconstrucción mamaria con colgajo puede ser más complicada que la de las prótesis. Señala que normalmente la mastectomía y la reconstrucción del seno son procedimientos que juntos pueden durar máximo cuatro horas y producen dos días de hospitalización. “El del colgajo puede durar 12 horas, tiene más riesgos y la hospitalización se puede extender hasta siete días. Eso sería mucho más costoso y probablemente los pacientes no podrán acceder a este procedimiento”, enfatiza. Por eso cree que detrás de esa propuesta “hay un pensamiento económico. El Ministerio de Salud quiere que menos personas se hagan reconstrucción para ahorrar dinero”.

En cuanto al riesgo por la radiación tanto Quintero como Caicedo están de acuerdo en que pueden generar complicaciones ya que la prótesis se podría contraer y habría que hacer una cirugía nueva. “Sin embargo, en la mayoría de casos esto no sucede y muchas mujeres prefieren volver a operarse en caso de que se dañe la prótesis antes de tener que verse sin seno por uno o dos años. Y aquellas a quienes no se les pone la prótesis durante la radiación, después buscan hacerse la reconstrucción y esto debería ser parte del plan de salud”, afirmó Quintero.

Otros de los argumentos para la nominación de este procedimiento es que las protesis pueden poner en riesgo la vida de las pacientes pues con ellas es más dificil detectar si la enfermedad ha progesado. Pero Quintero señala que desde el punto de vista oncológico no se pone en riesgo la vida del paciente cuando se hacen estas reconstrucciones. “Las recaídas no están asociadas a la reconstrucción del seno. Si se presentan es por la naturaleza de la enfermedad. Las complicaciones se dan con o sin reconstrucción”.

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Siempre puede haber complicaciones con las prótesis pasen o no por radiación. De modo que los riesgos no serían un argumento suficiente para excluirlas para pacientes que requieran de este tipo de tratamiento oncológico. “Cada caso es especial. Nuestros especialistas deben evaluar en qué casos se debe o no hacer una cirugía de prótesis, pero excluir esta posibilidad es condenar a las pacientes a pasar por el trauma de verse mutiladas”, expresó Caicedo.

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Otro inconveniente de hacer reconstrucción con tejidos autólogos es que no todas las mujeres van a poder practicarse el procedimiento; las que sean muy jóvenes y quieran ser madres no podrían porque les quitarían parte del músculo abdominal, y tampoco las que sean muy delgadas porque no tendrán tejido para donar a otra parte de su cuerpo. En suma a esto, “no existen muchos cirujanos en el país que practiquen estos procedimientos, lo cual dificulta el acceso”, aseguró Caicedo.

Al inicio de la discusión sobre este tema se pensó que las prótesis serían excluidas para todas las pacientes con cáncer y esta afirmación encendió las alarmas. Pero Olinda Gutiérrez, subdirectora de Beneficios en Aseguramiento del Ministerio de Salud, quien hizo la nominación, aclaró que la exclusión propuesta no abarca todos los casos de pacientes que requieran una reconstrucción mamaria con prótesis. En concreto dijo que “en pacientes que vayan a recibir radioterapia post-mastectomía se recomienda la reconstrucción mamaria con tejido autólogo. No se recomienda la reconstrucción mamaria con prótesis”.

Esta nominación, así como los otros procedimientos incluidos en la primera lista de exclusiones del plan de salud, está basada en la Guía de Práctica Clínica para la detección temprana, tratamiento integral, seguimiento y rehabilitación de cáncer de mama del Ministerio. Este es un documento construido a partir del criterio, estudio y análisis de diversas sociedades de especialistas y pacientes sobre la patología.

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Las pacientes con cáncer de mama no solo tienen temor de morir. La enfermedad les genera varios problemas psicológicos pues les afecta su autoimagen y les genera otros efectos colaterales. “Además de la angustia de morir, muchas suelen ser abandonadas por sus parejas, durante el proceso o después de la quimioterapia. Es algo de lo que no se habla, pero la mujer pierde su autoestima y su capacidad de relacionarse sexualmente. Y muchos hombres no resisten este proceso”, dijo Toro, gerente de la Fundación Red de Apoyo Social de Antioquia.

“Vives con la ansiedad de alcanzar a no perderte eventos de tus hijos- agregó Toro- de ir a su grado, al prom, de ver que se casen. Todo el tiempo haces cuentas, porque siempre está el temor de que vuelva a aparecer, hay pacientes que después de 18 años les reaparece, y encima de todo tener que verse mutiladas cuando antes tenían la posibilidad de la prótesis, es muy difícil”.

Las mujeres entrevistadas han manifestado su inconformidad con que sea precisamente una mujer, Olinda Gutiérrez, quien nomina la exclusión de prótesis mamarias. Consideran que es una “ligereza”, una “falta de solidaridad de género (…) no es fácil entenderlo si no lo has vivido”, dijeron. A lo que ella respondió que no lo nominó por ser mujer o no sino porque está interesada en evitar lo más posible los riesgos de la salud de los pacientes.

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¿Qué hacer si no está de acuerdo con la nominación?

Las personas que discrepan de la nominación y los profesionales que tienen evidencia del bajo riesgo de este procedimiento pueden aportar las evidencias científicas con el formato de exclusiones que se encuentra en la página del Ministerio para que sea considerado en la fase del análisis técnico científico, que debería ser estudiado para ver si se acepta o no la objeción a la exclusión. Para esto, quienes estén interesados en presentar una discrepancia de la nominación, tienen 15 días para enviar la evidencia y entrar en el proceso.

Desde el 14 de febrero de 2017, el Ministerio adoptó el procedimiento técnico-científico para determinar cuáles tecnologías y servicios no ingresan al plan de salud financiados por recursos públicos. Esta resolución plantea cuatro fases para determinar estas exclusiones. La primera es hacer la nominación de los procesos, que es la etapa en la que se encuentra la de las prótesis. Luego, se entra al análisis técnico científico que estará conformado por “representantes de los profesionales de la salud de acuerdo a la tecnología nominada”, explicó Gutiérrez. Después, llega la fase de consulta a pacientes potencialmente afectados y luego de pasar por todo ese proceso, el cuarto paso es la adopción y publicación de la exclusión. El trámite de esto hasta ahora está iniciando y todo el proceso dura más o menos de ocho a nueve meses. Hasta ahora es una postulación que entra a ser estudiado y analizado.