El bebé que la justicia autorizó desconectar en contra del deseo de sus padres

En uno de los casos jurídicos más desgarradores de los últimos tiempos en el Reino Unido.

Un juez en Londres decidió este martes autorizar a un hospital a desconectar a un bebé enfermo del sistema de soporte vital que lo mantiene vivo.

Lo hizo en contra de los deseos de los padres del menor, que ya habían recolectado más de US$1,5 millones para llevarlo a Estados Unidos para someterlo a un tratamiento experimental.

Charlie Gard, de ocho meses, nació sano pero a los dos meses empezó a perder peso y fuerza y su salud comenzó a deteriorarse rápidamente.

Fue internado en el hospital Great Ormond Street -el hospital infantil más antiguo de Inglaterra- con un cuadro de neumonía por aspiración.

Se le diagnosticó Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, una rara enfermedad genética que padecen solo 16 niños en todo el mundo.

El mal causa debilidad muscular progresiva y, según los expertos, suele causar la muerte en el primer año de vida.

Los médicos del Great Ormond Street acudieron a la justicia para que se les autorice desconectar a Charlie, quien atraviesa la fase terminal de su enfermedad y depende de un ventilador para respirar.

Según los facultativos, el bebé tiene daño cerebral irreversible, casi no puede moverse, ni llorar y está sordo.

Consideran que el tratamiento que proponen los padres no lo curaría y que debería recibir cuidados paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”.

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Qué dicen sus padres

Pero sus padres, Connie Yates y Chris Gard, aseguran que Charlie “no está sufriendo” y que se le debería dar una “última oportunidad” devivir.

Los jóvenes londinenses lograron recolectar más de US$1,5 millones a través de un sitio de financiamiento colectivo (crowdfunding) para realizarle un tratamiento experimental de seis meses en EE.UU.

En una entrevista con la BBC admitieron que, de ser exitoso, el tratamiento no lo curaría, pero podría extenderle la vida.

“Puede mover su boca y sus manos, aunque no las puede abrir del todo. Pero puede abrir sus ojos y vernos”, contó el padre.

“Nadie lo conoce mejor que nosotros, que pasamos mucho más tiempo con él que los expertos”.

“No sentimos que esté sufriendo. Si estuviera dolorido, no estaríamos buscando extenderle la vida”, afirmó.

Gard también señaló que el tratamiento podría permitirle a Charlie “interactuar, sonreír, mirar objetos”.

Y consideró que “no debería morir solamente porque nunca será como otros niños, corriendo por ahí”.

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Defensora

Pero la defensora encargada de representar los derechos del menor, Victoria Butler-Cole, dijo a la corte que mantenerlo conectado al sistema de soporte vital no beneficiaría a Charlie sino que “prolongaría el proceso de muerte”.

Además, consideró que el tratamiento experimental que proponen los padres “no mejoraría la condición de Charlie ni su calidad de vida”.

Por su parte, un especialista en cuidados intensivos testificó que Charlie ya no responde a estímulos y que es difícil determinar si está sufriendo.

El experto le dijo al juez que había una pequeña posibilidad de que el tratamiento funcionara pero que eso no haría que la vida de Charlie fuera “tolerable”.

El magistrado, Nicholas Francis, dijo este martes que tomó la decisión de autorizar que se desconecte a Charlie “con el mayor de los pesares”, aunque con “completa convicción” de que era lo mejor para él.

Rindió tributo a sus padres por “su valiente y digna campaña por su hijo” y por su “absoluta dedicación a su maravilloso hijo, desde el momento que nació”.

Tras oír el veredicto, la abogada de Yates y Gard dijo que la pareja “no comprende por qué el juez no autorizó al menos que se intente tratar a Charlie”.

La letrada señaló que necesitarán un tiempo para decidir su próximo paso pero “su prioridad inmediata es volver con Charlie y pasar tiempo con él”.