“El mejor tratamiento para la fibrosis quística es el amor”

“Mi relación con la fibrosis quística empezó hace poco más de cuatro años cuando mis mellizos, Felipe y Daniel, nacieron y fueron diagnosticados con la enfermedad. Para que ellos tuvieran este mal  era necesario que tanto mi esposo como yo tuviéramos una mutación pero no lo sabíamos y  las pasamos a nuestros hijos. Recibir la noticia fue muy duro por la forma como uno se entera. No la conocíamos, tuvimos que enterarnos de qué se trataba y vivimos una montaña rusa de emociones. Pasamos por las diferentes etapas: al principio la negación, luego el duelo y finalmente la aceptación. 

El diagnóstico fue temprano y se hizo a los dos meses de nacidos. Nos dimos cuenta porque la primera deposición de Daniel se calcificó y eso no permitió que desarrollara sus intestinos apropiadamente.  Felipe no tenía ese problema pero al salir la prueba de fibrosis quística positiva en Daniel se la hicimos a él y también la tenía. Ese diagnóstico oportuno fue una ventaja porque hemos ido controlando la enfermedad sin que haya deterioro en ellos. Daniel es un milagro. Desde que nació lo desahuciaron porque nadie puede vivir con ese intestino pero ahí está dando lora. Canta espectacular y le gusta la música de Carlos Vives

La fibrosis quística es una enfermedad multisistémica  que afecta muchos órganos a la vez. Consiste en que el moco que produce el cuerpo en diferentes órganos, como el estómago o el pulmón, es más espeso y por eso hay más probabilidad de infecciones. Al ser espeso, los pulmones son cama perfecta para virus y bacterias. Pero todos los pacientes son diferentes. Si bien ambos hijos tienen la enfermedad cada uno tiene diferentes manifestaciones: Felipe es más de la respiratoria y Daniel de la digestiva.

Nosotros solo hemos tenido una infección gracias a que desde su nacimiento hemos estado practicando al pie de la letra el tratamiento de la enfermedad. Lo más duro ha sido lograr la adherencia a ese tratamiento, que consiste en una serie de rutinas como, por ejemplo, hacer  cuatro nebulizaciones  diarias. Eso no es fácil porque  parte todo el día. Además los niños necesitan una alimentación adecuada. También hay que darles 8 comidas porque del 100 por ciento de la alimentación solo les aprovecha un 20 y esto hace que requieran de dietas hipercalóricas. También deben hacer mucho ejercicio. Mis hijos no van al colegio para evitar que el contacto con otros niños les genere infecciones. Me gradué como psicóloga pero hoy soy ama de casa para estar todo el tiempo con ellos.  

A los seis años, cuando ya la maduración pulmonar sea adecuada irán al colegio. Mientras tanto  yo los educo. Tenemos horarios y objetivos y hasta les mandé  a hacer uniformes como si estuvieran en el jardín. Es difícil que entren en el rol del colegio pero he logrado que escriban sus nombres y los números del 1 al 20. En ese espacio  me dicen ‘mamá profesora’. La socialización es poca pero no son niños egoístas. Tienen dos primitas que vienen si están en salud óptima. Comparten con ellas pero no siempre juegan juntos. Les encanta hablar con la gente.

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Yo todo el día estoy en ese plan y por eso digo que la adherencia es lo más difícil. También es necesario tener un buen equipo interdisciplinario  y mucha unión familiar. Gracias a Dios cuento con todo eso.  El tratamiento es el estilo de vida, la alimentación, la  hidratación, el  ejercicio físico y lo más importante, el amor. Eso hace la diferencia porque me ayuda a no decir ‘qué tragedia’ sino a celebrar la vida. Tenemos el problema pero todas las herramientas para hacerlo más llevadero.

Muchos no lo tienen. La mayoría de personas diagnosticadas con esta enfermedad son de estrato 1 a 3, en hogares donde papá y mamá trabajan y ellos quedan al cuidado de una abuela o una tía. Y no es lo mismo. Esto exige tiempo y dinero pues cuesta alimentarlos al requerir esa dieta hipercalórica. Y creatividad, porque no es fácil inventar qué comer diez veces al día. En mi caso todo es un aprendizaje de técnicas y estrategias para que ellos coman bien.

 Los niños tienen hoy cuatro años y medio y ya saben de su enfermedad. Hoy les dije que era el día de la fibrosis quística. A ellos les fascina un video de One Republic sobre este tema. Yo publico por las redes sociales sobre la enfermedad para que celebremos la vida. Debemos visitar al grupo médico una vez al mes preventivamente para ir un paso adelante de la enfermedad. Yo trato de ser muy organizada. Tengo carpeta de cada especialista por cada niño y manejo sus historias clínicas, las solicitudes, llevo el control de peso y la talla. La doctora se sorprendió y me dijo que no le había dejado nada de trabajo a ella.  La EPS nos da todo y la enfermedad está controlada. 

Mi mensaje para otras mamás es que se puede llevar una vida normal. Es importante invertir en la adherencia al tratamiento porque eso hace la diferencia para controlar la enfermedad. Lo otro es celebrar la vida. Yo vivo con fibrosis quística pero la fibrosis quística no me maneja. Cada día con mis niños es un regalo. En caso de que otras mamás tengan que trabajar, les diría que lo importante es la calidad de esa atención y no tanto el tiempo. Puede ser una hora pero si es un momento en que esa mamá esta con ellos y les brindan todo su amor, ese ratico hará la diferencia”.