“El alzhéimer es incurable e irreversible, pero tratable”

El alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células del cerebro y produce pérdida de memoria y otras funciones como la capacidad del lenguaje, pensamiento y decisión. Los más afectados son los ancianos quienes quedan en una especial situación de vulnerabilidad y dependencia. Es una enfermedad que sufre una personas pero padece toda la familia.

Así lo relató para Semana.com Claudia Varón, presidenta de la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia, quien vivió de cerca esta dura experiencia cuando a su madre la diagnosticaron con este mal hace más de 25 años.

Semana.com: ¿Cómo llegó esta enfermedad a su vida?

Claudia Varón (C.V.): Fue hace varios años. A mi mamá le diagnosticaron hace 25 años y duró 12 con la enfermedad. En ese entonces ella tenía 62 años, una persona muy joven todavía, con mucha capacidad de trabajo y una vida social muy activa.

Semana.com: ¿Cuáles fueron esos síntomas que les hicieron prender las alarmas?

C.V: Mi mamá empezó con un cuadro depresivo. Ella era una persona muy sociable y empezó a no querer salir, no le encontraba gusto a las cosas que siempre hacía. También empezó a repetir mucho las cosas y a preguntar lo mismo. Se desorientaba en lugares que para ella eran conocidos y perdió  habilidades que tenía. No reconocía a las personas que eran cercanas a ella como amigos y cuando iba a las reuniones sociales se angustiaba, se ponía ansiosa porque a veces la saludaban y ella no sabía quién era.

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Semana.com: Entonces, ¿Cuándo decidieron acudir a un médico?

C.V: Corrió un buen tiempo hasta que fuimos donde un doctor que fue muy acertado en el diagnóstico, pero poco acertado en la forma en que lo dio, porque también esa parte humana es fundamental. Entonces, le hicieron la evaluación neuropsicológica y todos los exámenes del momento.

Semana.com: ¿Cómo se ajustaron a la nueva situación?

C.V: Mi mamá se fue volviendo una persona menos funcional y con el paso del tiempo esto implicó tenerle una persona que le ayudaba a bañarse, vestirse y le daba la comida. Estuvo en cama dos años. Fue un aprendizaje a punta de errores porque no entendíamos qué era resultado de la enfermedad. Nos volvimos impacientes por tener que repetirle las cosas, hasta que empezamos a aprender que era producto de la enfermedad:. Después de un tiempo y mi mamá falleció de neumonía por una complicación de una gripa. es muy común en estos pacientes que se vuelvan susceptibles a cualquier infección.

Semana.com: ¿Qué otras cosas deben entender los cuidadores?

C.V: Algo fundamental es no convertir a la persona en la enfermedad. La enfermedad es incurable e irreversible, pero también es tratable y manejable. Hay que ver que lo que se pierde en ella es esa memoria reciente y rescatar todos los potenciales que conserva aún del pasado, como su memoria biográfica o sus conocimientos. Si se trabaja sobre eso la persona se va a sentir reconocida y útil. Muchas veces nos desesperamos porque no saben cosas como la hora o la fecha, cuando hay que mirar cómo promover todas las capacidades que sí conservan.  

Semana.com: De todo ese proceso, ¿qué fue lo más difícil?

C.V: Ver el deterioro. Es duro ver  que la persona que uno conoció, con la que compartió, quien fue su soporte, se va mermando poco a poco. No solamente va perdiendo sus habilidades y su funcionalidad, sino que su comportamiento a veces dista mucho de lo que siempre fue.  

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Semana.com: ¿Qué opciones de tratamiento hay?

C.V: Se ha avanzado bastante. Existen las clínicas de memoria,  sitios especializados donde hay un grupo interdisciplinario que dan el diagnóstico, por evaluación de todos los profesionales, dan el diagnóstico. Hacerlo rápidamente es importante porque permite hacer intervenciones apropiadas a tiempo. Desafortunadamente muchas veces, esto no es oportuno. Aún pasa que a muchos con síntomas les dicen  “váyase para su casa”. ¡Que se le pierda la memoria no es normal! Hay muchas personas que están en sus casas sin ser correctamente diagnosticadas, con un manejo que no es el apropiado por el desconocimiento de no saber tratar a una persona con esta condición.

Semana.com: ¿Por qué nace la idea de la fundación?

C.V: Mi mamá falleció hace 13 años y decidimos iniciar la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia, para que las familias que empezaban el proceso no tuvieran que enfrentar en soledad la situación. Brindamos información, capacitación, orientación y apoyo a las familias y cuidadores de personas con Alzheimer.

Semana.com: ¿Cómo es esa ayuda concretamente?

C.V: Ofrecemos  programas de estimulación como la musicoterapia, pero no nos involucramos en la parte farmacológica, ni médica. Acompañamos a la familia durante el proceso. Despejamos las dudas que tienen. Tenemos material escrito, audiovisual y una buena base de datos de información que la familia puede necesitar puntualmente, como abogados, clínicas de memoria, hogares geriátricos, centros-día o centros especializados.

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Semana.com: ¿Cómo se cuida al cuidador?

C.V: Nosotros cuidamos a la persona que cuida al enfermo porque si él está bien sabrá el manejo y en quién apoyarse, y así va a prestar un mejor cuidado. Es importante que el cuidador no se sienta solo y busque ayuda y que la familia se una pero teniendo la conciencia de la necesidad de capacitarse, formarse, para formar un equipo que los ayude a todos a llevar esta situación.