“Más prevención y seguimiento para el Alzheimer en Colombia”: Claudia Palacios.

“Tenemos que hacer más prevención, ser mucho más fuertes para que entendamos que con el envejecimiento de la población, la probabilidad de que un porcentaje muy alto de nosotros va a pasar por una enfermedad es elevada. Creo que no hemos tomado conciencia y que el sistema y la sociedad no se está preparando para eso”.

Señala la periodista y escritora Claudia Palacios, en conversación con SEMANA sobre esta enfermedad que tocó las puertas de su familia con su madre, quien padece de Alzheimer avanzado, así como dos tíos maternos.

Basada en su experiencia cercana con la enfermedad, le pedimos a Claudia dejar sus aportes hacia la construcción de una política pública en Colombia para el manejo y prevención del Alzheimer. En el mundo hay 50 millones de personas que sufren de demencia, de las cuales 22 millones tienen Alzheimer, lo que les causa problemas con la memoria, el pensamiento y el comportamiento. Los síntomas generalmente se desarrollan lentamente y empeoran con el tiempo, hasta que son tan graves que interfieren con las tareas cotidianas.

Considera Palacios, que en una política pública del Alzheimer no deberían faltar tres puntos claves: la prevención, el seguimiento y acompañamiento a la familia y cuidadores, así como ir pensando en incluir en los Planes de Ordenamiento Territorial —POT— que exista en las ciudades y zonas rurales una infraestructura adecuada para personas con alzhéimer y de otras enfermedades mentales.

Palacios hace énfasis en la necesidad de acelerar la prevención. “Cada vez se habla más de la enfermedad y se puede decir que es un logro, porque se empiezan a desmitificar las cosas y sobre todo a crear conciencia de la importancia que es diagnosticarla a tiempo o cuidarse si uno tiene un factor genético para retrasar la aparición de la enfermedad lo más posible. Alimentarse bien y hacer ejercicio y todas esas cosas, pero todavía falta mucho por investigar en esa enfermedad”.

El seguimiento es otro punto clave que no debe faltar en una política pública, según esta periodista y presentadora “cuando a una persona le hacen un diagnóstico de Alzheimer, debería el sistema de salud, de inmediato, empezar a hacerle un seguimiento a toda la familia, más intensivo. Que se decidan acompañar a la familia en tomar conciencia que tienen una mayor probabilidad de sufrir lo mismo que está sufriendo un familiar”, señaló.

Y un tercer punto que sugiere Palacios para que Colombia tenga una ruta óptima en el manejo de esta enfermedad es que se incluya en los Planes de Ordenamiento Territorial —POT— espacios especiales con toda la infraestructura para que un paciente, su cuidador y/o familiares tengan una mejor calidad de vida.

Retoma el caso de Países Bajos, donde existe un piloto en una pequeña ciudad con la infraestructura adecuada para que personas diagnosticadas con demencias puedan seguir con cierta autonomía. Se llama Hogeweyk, en Holanda, una ‘villa’ de unos 15.000 metros cuadrados que está conformada con unas treinta casas, unas cuantas calles y algunas plazas en la simulación de un lugar abierto, pero que tiene sus accesos vigilados. La idea, según sus fundadores, es que cada uno de los pacientes pueda hacer una vida lo más normal posible en un ambiente cuidado y controlado.

“El mundo se tiene que adaptar con su infraestructura y sus políticas a algo que es una realidad y es que vamos para allá y mucha gente va a padecer demencias. En ese sentido me parece que esa política pública debe ser transversal en los planes de salud, en los de ordenamiento territorial y también saber aprovechar la ‘Silver economía’ que se lo escuché a hablar al presidente de Colpensiones, en esta población (tercera edad) una parte, tiene pensión y algún poder adquisitivo, también hay un capital humano muy importante para mantenerlo activo”.

No importa donde estén los pacientes

Esta enfermedad no es fácil de enfrentar para pacientes y familiares. “Mi mamá ha ido muriendo poco a poco” como lo señaló Claudia Palacios en Vicky En Semana. Reconoce que al principio es muy duro.

“Como esta es una enfermedad de la que no se habla lo suficiente, cuando a uno le dan un diagnóstico como éstos, uno no tiene casi información de qué es lo que va a venir, el acompañamiento para procesar eso que es tan duro, también es muy limitado. Yo me reuní con la geriatra y hablamos, y ella me explicó cómo iba a ser la evolución de la enfermedad”, comenta la periodista.

Ella hubiera deseado que, al principio, la misma EPS o prepagada les hubiera dicho, “tenemos que hacer una reunión familiar para contarles qué es lo que va a pasar, cuáles son las etapas, cómo se puede manejar esto, porque uno empieza a dar palos de ciego, es una enfermedad que en el caso de mi mamá evolucionó muy rápido”.

Las situaciones con su madre eran cambiantes, cuando lograban dominar un percance, por ejemplo, creía que se le perdía el dinero, ese tema dejaba de ser importante y pasaban a otro reto.

“Uno se cansa y se empieza a agotar muy rápidamente, físicamente, quienes tienen que lidiar con una persona que necesita ayuda para vestirse y para bañarse, pero no quiere que nadie la toque ni que la mire. Entonces, es demandante para las personas que la cuidan directamente y también para uno, que no es un cuidador directo, porque a control remoto trata de dar soluciones, tomar medidas y de pronto ya hay un nuevo reto y pasó un mes y otro reto, y todos los días está en esa descarga energética de ver cómo se inventa algo. Es agotador porque uno siente que nada sirve y cada vez es peor”, cuenta Claudia.

Otra oportunidad de mejora para el sistema de salud colombiano frente al manejo del Alzheimer es atender y acompañar a los pacientes en cualquier rincón del país. En el caso de la familia Palacios, su madre reside en zona rural de Palmira y movilizarla a Cali para sus citas y tratamiento es muy complicado. Y de igual forma, ni la EPS ni la prepagada incluyen atención en áreas apartadas. Ante ello, dejaron de pagar la prepagada y optaron por una atención privada, en donde pagan cuidadores y la mantienen en casa.

Tenemos que acudir a la tutela y ni así…

Casos de Alzheimer como el de la progenitora de Claudia Palacios hay muchos en Colombia, este mismo drama lo viven familias como la de Álvaro Brochero, quien acompañó a su esposa durante 20 años en su enfermedad, hasta que falleció.

Hoy, Álvaro junto con Yolanda Vendíes de Fonseca son socios fundadores de la Asociación de Familiares y Cuidadores de Personas con Alzheimer, AFYCA, en Barranquilla, desde la que acompañan a este grupo de personas que deben velar por sus familiares enfermos.

En diálogo con SEMANA, Álvaro nos comparte su historia como cuidador de su esposa y como presidente de esta Asociación que creó para ayudar a que otras personas no padezcan lo que tuvo que pasar él y su familia cuando cuidaba a su esposa. Al igual que Claudia, suma sus aportes a las conclusiones del evento “Gran Conversación sobre el Alzheimer” que está liderando Semana.

Cuando a su esposa se le manifestó el Alzheimer, no se le hizo un buen diagnóstico y cuando se obtuvo, ya la enfermedad había avanzado. “Ella, María Burgos de Brochero era modista, yo estaba en el balcón, vi que salió con un paquete y lo dejó caer en la caneca de la basura. Yo la llamé y le dije, y ella se impresionó, cogió su paquete y se lo llevó”, cuenta Álvaro.

Desde ese día, él y sus hijos empezaron a darse cuenta de otros momentos que confirmaban que algo andaba mal en María: cuando no se le quemaban los alimentos los dejaba crudos. Y así empezó este acompañamiento, sin saber que tenía Alzheimer.

“Se llevó a un psicólogo, le dijeron que era depresión, era con una prepagada, luego al psiquiatra y al neurólogo y entre ellos se pasaban el balón. Hacían un diagnóstico apresurado. Luego una neuropsicóloga, y ahí sí detectaron el Alzheimer. Comenzaron las terapias ocupacionales, pero ya tenía avanzada la enfermedad, y la metían con unos niños”, cuenta el presidente de AFYCA.

“Ella empezaba a caminar y a caminar, repetía palabras muchísimas veces, y luego dejó de hablar, no formaba frases, luego empezó el deterioro de los miembros inferiores y superiores, del lado izquierdo, No tenía isquemia, sino que era de la misma enfermedad. Ella quedó en estado fetal, encogida”, así cuenta el proceso que tuvo su esposa y que la llevó a la muerte.

Tras este duro golpe, Álvaro decidió ayudar a otras familias a través de la Asociación que creó en 2012. “Trabajar para el cuidador. El enfermo ya está enfermo, queremos ayudarlo en su salud mental; ayudamos a facilitar charlas con psiquiatras, con ayuda de la Universidad del Norte y la Metropolitana, en Barranquilla. También el Gobierno ha gestionado un espacio para hacer nuestras charlas” así resume el objetivo de AFYCA.

Además, ayudan a los familiares a orientarlos y conseguir medicamentos y citas médicas, y los acompañan sobre los derechos que tienen los pacientes “Aún no vemos la voluntad de las EPS ante una enfermedad que es muy compleja. No hay continuidad en los tratamientos; los medicamentos no los hay, después de hacer una cola grandísima”, señala Álvaro.

La lista de falencias es larga: las terapias físicas que deben ser diarias, sólo las autorizan dos veces a la semana y cada aprobación implica acudir a la tutela. “Tenemos que apelar a la tutela, y aun así no cumplen las EPS. Las tutelas las cumplen cuando ellos quieren”.

Para este ex cuidador de una paciente con Alzheimer, el diagnóstico todavía tiene problemas. Las EPS aún no diagnostican a tiempo la enfermedad.

“Falta más sensibilidad por los costos. En Colombia, las EPS no cuidan la salud mental de los cuidadores. No hay unas políticas para ayudar al cuidador, así sea pago. Muchos de ellos son adultos mayores, cuidando a otro adulto mayor con una enfermedad tan compleja. No tienen en cuenta la vida del ser humano”, cuenta con decepción este padre de familia que vio ir apagando la vida de su compañera.

Su socia en AFYCA, Yolanda Vendíes, es cuidadora de su mamá que tiene Alzheimer. “Ha trabajado mucho por la enfermedad. Somos seis directivos, presidente, vicepresidente, secretaria general y vocales. Hemos trabajado mucho por el cuidador, porque el enfermo ya lo está”, explica Álvaro.

Uno de los mayores problemas que tienen los cuidadores es que normalmente es uno sólo para cuidar un enfermo. “La gente tiene que descansar, hacer una programación familiar o ya sea pago. También debe ir al médico” detalla don Álvaro, para quien es clave que exista una reunión familiar en la que intervengan todos en el cuidado.

Recomienda también Álvaro que se debe involucrar a todo el entorno del paciente y hasta los vecinos, porque es frecuente que se pierdan. Para una política pública, agrega, se debe educar más sobre esta enfermedad.

A través de la Asociación y con ayuda de las universidades, las familias con pacientes de Alzheimer en Barranquilla se capacitan mensualmente en el manejo que deben dar a los enfermos.

“En Barranquilla los casos han aumentado. No hay estadísticas de eso, las EPS no lo hacen. No hay un control porque no hay un diagnóstico claro y falta de información” comparte Álvaro, quien se ha convertido en la voz de quienes ya no recuerdan y de sus cuidadores.

Mientras estas voces muestran la realidad de esta enfermedad en Colombia, otros actores aportan también su opinión, como es el caso de Patricia Field de León, Gerente General de BIIB Colombia, filial de Biogen Inc. una compañía experta en neurociencia. Ella también ve con buenos ojos la construcción de una política pública en la que todos los grupos juegan un rol y afirma que la compañía “siempre ha trabajado sinérgicamente con todos los actores para lograr un mismo objetivo en beneficio del sistema de salud, de enfermedades neurológicas y de la sociedad. Para esto, consideramos que la promoción de espacios de conversación y discusión, que permitan reconocer las brechas en el acceso y la necesidad de un abordaje integral, es fundamental para encontrar soluciones viables que aporten a la calidad de vida de los pacientes”, afirma Field de León.

SEMANA está comprometida con la creación en Colombia de una política pública para el Alzheimer.