A PESAR DE TODO

Los primeros síntomas aparecen desde muy temprana edad. El recien nacido tiene dificultades para moverse o lo hace de una manera distorsionada. Los padres acuden de médico en médico, visitando desde ortopedistas hasta médicos generales que les pintan panoramas desalentadores. Finalmente, reciben un diagnóstico correcto pero igualmente demoledor: el niño tiene parálisis cerebral. Pocas personas saben qué es, pero la verdad es que más de 60 mil niños colombianos la sufren.

Se define como "un trastorno del movimiento o de la postura debido a un defecto o lesión del cerebro inmaduro". La lesión no es progresiva pero afecta también el lenguaje, la visión, la audición, y a veces se presenta también acompañada de epilepsia o algún grado de retraso mental. Los que la sufren, tienen movimientos incontrolables de algunas partes del cuerpo, que semejan las convulsiones de los epilépticos y que desaparecen casi siempre durante las horas de sueño. Tales movimientos se incrementan cuando se está de pie o cuando se realizan movimientos voluntarios. A una persona con parálisis cerebral le es difícil, por lo tanto, ejecutar los movimientos y las actividades que resultan más simples para la persona sana. Para estos niños, no sólo es casi imposible aprender a leer o escribir sino a comer o a tomar un baño.

Afortunadamente con el progreso de la ciencia, cada día se conoce más sobre las causas de la parálisis cerebral. Se sabe, por ejemplo, que las infecciones microbianas o virales durante el embarazo, la meningitis a temprana edad, los trastornos metabólicos y las deshidrataciones graves pueden tener como consecuencia esta enfermedad. Es por esto que los cuidados prenatales y la atención adecuada durante el parto disminuyen los riesgos de que el recién nacido padezca este tipo de parálisis.
El momento en el cual se diagnostique la enfermedad es una condición vital para que el tratamiento dé buenos resultados. Los especialistas procuran estimular al paciente para ayudar al desarrollo de su sistema nervioso e inhibir su actividad refleja. Se trabaja no sólo el lenguaje y toda la actividad motora, sino también su visión y audición.

En Colombia hay solamente un centro en donde estos niños, además de rehabilitarse, reciben educación. Se les enseña a leer y a escribir, fuera de ofrecerles el tratamiento psicológico necesario para que puedan aceptar su enfermedad. Hace 23 años, el doctor Carlos Mora creó la Fundación Propace, que funciona desde entonces detrás del Hospital Infantil en Bogotá. Sus instalaciones son rudimentarias, pero allí estos niños encuentran toda la atención y los cuidados que necesitan. El tratamiento ha dado tan buenos resultados que el 80% de los niños que ingresan a Propace a muy temprana edad, puede eventualmente asistir a un colegio corriente.

Esta institución ha sobrevivido hasta el día de hoy, gracias a las donaciones de personas o entidades que mes tras mes aportan su ayuda. El sueño de sus fundadores y voluntarias era construir una sede amplia y con mejores instalaciones. Esto se hara realidad gracias al gobierno de Belgica que con la colaboración de su embajador en Colombia, Willy Stevens donó 11O millones de pesos. Con este dinero se ampliarán y mejorarán los pabellones que hay en este momento y se les dará la dotación apropiada.

Entre los ex alumnos de Propace hay innumerables personas que de alguna manera han dejado su huella en este país. El más conocido de ellos es quizá Mario Gómez, creador de la Fundación para el Niño Diferente. Aunque su idea inicial era construir un centro recreacional para los niños que como él, sufren de parálisis cerebral, la fundación tiene hoy, además, una escuela regular con más de 70 niños. "Quiero sobre todo concientizar a estos niños de su enfermedad y de los retos que van a enfrentar. Creo que mis padres hicieron esto conmigo, nunca me escondieron nada y a eso le debo gran parte de mi éxito", asegura Mario.

El colegio tiene un pénsum corriente y su fundador afirma que no se les tiene ninguna consideración especial: "Nunca decimos pobrecito, como es chuequito entonces que no haga la tarea. Estos niños deben estar preparados para enfrentar un mundo que no tiene ninguna consideración con ellos".

Gracias a instituciones como Propace y la Fundación para el Niño Diferente, los niños con parálisis cerebral tienen una esperanza. Nunca se recuperarán del todo, pero llevarán una vida normal y productiva.-