Siete miradas para no olvidarnos del Alzheimer

Se estima que, en 2050 habrá 120 millones de personas en el mundo con demencias en donde se ubica el Alzheimer, y hoy quienes la padecen bordean los 50 millones. En Colombia, no existen cifras exactas de Alzheimer; sin embargo, los médicos reportan un incremento de casos.

“El Alzheimer es un tipo de demencia que causa problemas con la memoria, el pensamiento y el comportamiento. Los síntomas generalmente se desarrollan lentamente y empeoran con el tiempo, hasta que son tan graves que interfieren con las tareas cotidianas” así lo define la Alzheimer’s Association.

Y aunque no tiene cura, aún se puede prevenir hasta en 55%, el resto del porcentaje se da por factores genéticos , de acuerdo con el doctor Robinson Cuadros, Médico Geriatra. Así mismo, afirma que en Colombia, esta enfermedad es la más frecuente dentro de las demencias y se tiene el foco más grande poblacional con la ‘forma genética’, es decir las poblaciones más grandes de ‘Alzheimer hereditario’ están en el país.

Así lo afirma uno de los principales investigadores de Alzheimer en Colombia, Francisco Lopera, médico y neurólogo clínico de la Universidad de Antioquia, en donde actualmente es profesor titular, además de ser coordinador del Grupo de Neurociencias de Antioquia. Él señala que en el país existen 26 familias con 6 mil herederos de la ‘mutación paisa’. Sin embargo, se han detectado 12 mutaciones más en otras regiones del país, que son investigadas actualmente.

Lopera y su equipo, junto con otros investigadores mundiales como el neurocientífico argentino, Ricardo Allegri lanzarán en octubre de este año un piloto de prevención de Alzheimer en Latinoamérica, el proyecto ‘Finger’ basado en el estudio finlandés de intervención geriátrica para prevenir el deterioro cognitivo y la discapacidad, es el primer gran ensayo controlado aleatorio a largo plazo que demuestra que una intervención múltiple en el estilo de vida previene la aparición temprana de esta enfermedad.

Tanto para el Alzheimer genético como el esporádico se requiere de una política pública específica para el manejo integral de pacientes y cuidadores, así como para prevenir desde la infancia esta enfermedad.

Colombia tiene la oportunidad de articular y actualizar la política pública de modo que se priorice y desarrollen planes concretos para abordad las demencias. Los desarrollos de política recientes se encuentran desarticulados frente a las necesidades y la carga de esta enfermedad.

Hoy en el Día Mundial del Alzheimer, SEMANA presenta siete miradas de expertos en esta demencia y también de cuidadores y representantes de los pacientes, que sugieren cómo articular una política pública:

La mirada de una cuidadora

María Andrea Contreras Nieto es la cuidadora de su madre de 85 años quien convive con Alzheimer en fase avanzada, la cual fue diagnosticada hace cuatro años. Es educadora y ahora creadora de www.memoriasana.com una iniciativa que le apuesta a las terapias no farmacológicas con neuro plasticidad y otras herramientas para desacelerar esta enfermedad considerada familiar porque no afecta solo al enfermo sino a su círculo cercano en lo físico, emocional y económico.

“Es un duelo diario” señala María Andrea al ver que su madre, aunque está con ellos, ya no es la misma. Sin embargo, con su propio material orientado por neuropsicólogos y terapistas ocupacionales intenta retrasar la pérdida de las funcionalidades de su ser querido, ante los vacíos que ha encontrado en la atención, en el país.

Con su experiencia, se permite recomendar para una política pública del Alzheimer darle la importancia que merecen las terapias ocupaciones, que como mínimo deberían ser tres veces por semana a diferencia de las EPS que solo autorizan una por semana.

Para esta hija de un paciente con Alzheimer es clave capacitar al cuidador para que pueda enfrentar el escenario de una enfermedad incurable y progresiva que le cambia la vida a una familia. Además de un acompañamiento psicológico y que el terapista asesore a quien cuida al paciente, dejándole tareas para que pueda ayudar a desacelerar la enfermedad.

La mirada de un gerontólogo

Robinson Cuadros es médico y especialista en geriatría, fue presidente de la Asociación Colombiana de Gerontología y Geriatría y actualmente es líder de la Ruta sociosanitaria de personas mayores de Cafam.

El médico comenta que en Colombia la resolución 3280 del 2018 exige la capacitación del personal de salud en gerontología y geriatría, “lo cual es una gran falencia que tenemos en el país, teniendo en cuenta que tan solo el 5% de las facultades de medicina ven geriatría en pregrado. Hay mucho por trabajar en este sentido dada la rápida transición demográfica que vive el país y en donde ya contamos con 23 mil personas mayores de 100 años y tendremos muchos más”.

Para Robinson, pese a contar con una guía nacional para la atención publicada por el Ministerio de Salud se deben fortalecer equipos multidisciplinarios, no solo para la detección temprana y atención humanizada centrada en la persona, sino también para la capacitación y acompañamiento a cuidadores y familiares.

Recomienda este gerontólogo establecer políticas amigables con la vejez, armonizar la normatividad vigente en torno al trabajo intersectorial en pro de un envejecimiento activo, digno y saludable. “En septiembre del 2020 la ley 2055 aprobó la Convención Interamericana de Derechos Humanos de las personas mayores, en nuestro país, donde puntualmente habla sobre la atención hacia la enfermedad de Alzheimer y la formación, protección y apoyo a los cuidadores, lo cual se convierte en un gran reto para Colombia”.

Propone establecer un plan nacional de demencias, certificar establecimientos, hospitales, restaurantes, hoteles y demás como ‘amigables con el Alzheimer’. También, crear institutos nacionales enfocados en la atención socio sanitaria para establecer directrices en envejecimiento y vejez, fortalecer clínicas de memoria y centros de investigación, a nivel regional y desarrollar el sistema nacional de cuidados.

La mirada de una fundación

Claudia Varón de Franco, directora de la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia – AFACOL- brinda información, capacitación, orientación y apoyo a quienes cuidan de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.

Para Claudia, en el sistema de salud colombiano se evidencian dificultades con el diagnóstico de esta enfermedad, en parte porque los profesionales de la salud no reciben una adecuada formación en la clasificación y eso imposibilita tener una información veraz.

Resalta la directora de Afacol que en la sociedad colombiana muchas familias no cuentan con los recursos emocionales, económicos y culturales para asumir todas las obligaciones que le implica la atención de un ser querido con Alzheimer.

Propone impulsar los Centros día, donde los pacientes puedan realizar actividades y recibir estimulación, así como apoyo interdisciplinario. “No existen y esa sería una ayuda inmensa, porque eso facilitaría el acompañamiento apropiado en el curso de la enfermedad y sería un alivio, un respiro para la familia de saber que están en un sitio donde están siendo cuidados y ellos podrían mantener su parte laboral, vida social y espacios personales”.

La mirada de un investigador

Ricardo Allegri, es un neurocientífico, médico neurólogo y psiquiatra argentino. Es el jefe del Departamento de Neurología Cognitiva, Neuropsicología y Neuropsiquiatría del Instituto de Investigaciones Neurológicas Raúl Carrea (FLENI) en la Ciudad de Buenos Aires.

De la experiencia argentina en el manejo del Alzheimer, destaca la cobertura médica universal para los pacientes, amparado en una ley de discapacidad que obliga a los prestadores de salud a cubrir el 100% de las necesidades de atención médica de los enfermos que va desde el cuidado hasta la terapia ocupaciones, neuropsicológico y la medicación, incluso si necesitan pañales o un asistente.

El gran objetivo en Argentina señala Allegri es “ir hacia un programa de demencia, que incluye la parte médica (prevención atención temprano, seguimiento a la familia), asistencia social (Generar que las ciudades sean amigables) y de investigación: nuestros países, tienen una diversidad étnica y cultural, somos mezclas lo cual hace que todo lo que tiene que ver con deterioro, debe tener un soporte de investigación.

Para el neurocientífico el problema de las demencias es de salud pública por el impacto que tiene en las familias y en la sociedad. “Un tercio de la vida es mucho, y es la etapa donde predominan estas patologías” por ello recomienda a Colombia seguir las pautas de la Organización Mundial de la Salud -OMS- como es promover el desarrollo de planes nacionales de demencia .

“La prevención es importantísima, en el mundo el 55% de los factores de riesgo pueden ser modificables con alimentación, ejercicio físico…actividad cognitiva (No solo es intelectual y lingüística, sino artística) hacer manualidades”, señala el investigador Allegri quien señala que hay que seguir también las recomendaciones de los cardiólogos “lo que es bueno para el corazón también es bueno para el cerebro”.

La mirada de una neuropsicóloga

Jacqueline Arabia Buraye es neuropsicóloga clínica, directora de la Fundación Alzheimer Cali y directora ejecutiva de la Asociación Colombiana de Alzheimer y otras Demencias.

Para Jaqueline existe “una urgente necesidad de que el gobierno revise el sistema de salud y el presupuesto en relación con la demencia, y diseñe e implemente nuevas políticas públicas entendiendo el término para describir políticas de gobierno, leyes y regulaciones que se relacionen con el tema, ya que solo de esta manera se logrará impactar la vida y bienestar de los enfermos, sus familias y cuidadores”.

Arabia considera que con una política pública se permite que el creciente número de personas que viven con demencia y sus cuidadores en Colombia, “tengan en la medida de lo posible una buena calidad de vida hasta el fin, con acceso a los servicios apropiados y eficientes, con respecto a su salud, cuidado, dignidad y deseos personales”.

Y para logarlo plantea varias estrategias como: crear conciencia de la demencia en la sociedad, comunidades amigables para la demencia con el fin de reducir el estigma asociado, promover los mecanismos para reducir el riesgo del deterioro cerebral, tomar medidas para mejorar y reducir el tiempo del diagnóstico, apoyar y educar a los cuidadores familiares y profesionales a través de la información, capacitación y acompañamiento.

También propone hacer uso de la tecnología para asistir a las personas con demencia en sus hogares y extenderlo en las áreas rurales, crear mecanismos para mejorar todos los aspectos de investigación y desarrollo de fármacos para la curación, unidades especiales de cuidado a estos pacientes en hogares residenciales, centros día y hospitales, y estrategias de prevención y salud cerebral en todas las edades.

La mirada desde la atención

Ana Carolina Gama es médico geriatra, con máster en Bioética, coordinadora hospital día de psicogeriatría del Centro de Memoria y Cognición Intellectus - Hospital Universitario San Ignacio-, profesora del Instituto de Envejecimiento Pontificia Universidad Javeriana y Miembro del grupo desarrollador del Observatorio Colombiano de Cuidado Paliativo, Asociación Cuidados Paliativos de Colombia.

Gama parte de que el Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, cuyo enfoque en el tratamiento tanto farmacológico como no farmacológico, es el mantenimiento de la funcionalidad del paciente, es decir la capacidad para mantenerse independiente, seguir haciendo su vida social y aprendiendo cosas nuevas. “Buscamos mantener la calidad de vida, porque no podemos curar”.

Considera que en una política pública del Alzheimer no debe faltar una atención integral en un solo lugar. Reconoce que el sistema nacional de salud ofrece “una atención muy buena”, pero fragmentada.

“Hay dificultad para sacar citas con especialistas, para hacer exámenes diagnósticos, y citas de seguimiento. Yo sé que existe la ley, pero la implementación es lo complicado. Poder hacer una regulación para estar seguros de ofrecer a todas las personas el mismo tratamiento y que todos se van a beneficiar sería lo primero” receta este médico geriatra.

Hace énfasis que los que están “bastante descuidados son los cuidadores”. Los planes no abarcan a quienes cuidan los pacientes y que por el gran impacto que tiene velar por un paciente con Alzheimer terminan enfermándose también tanto física como mentalmente “paciente oculto”.

Para Ana Carolina esta enfermedad impacta en el paciente, en el área cognitiva, física, emocional, pero también en las familias “cambia toda la dinámica de funcionamiento, sus necesidades sociales y afectivas en los cuidadores”.

La mirada desde una tesis doctoral

Sara Julieta Romero Vanegas es psicóloga, magíster en psicología con línea en neuropsicología clínica y cognoscitiva. Candidata a doctora en salud pública de la Universidad Nacional. Bajo la supervisión de Rodrigo Pardo, neurólogo y profesor de la Universidad Nacional, presentó la tesis doctoral “Exploración de necesidades multidimensionales en la demencia: un abordaje desde el reconocimiento como justicia social en Colombia (ENDE)”.

Con este estudio pretende explorar e identificar las necesidades multidimensionales de pacientes con Alzheimer, sus familiares, cuidadores y la red de profesionales en salud con diversos regímenes de aseguramiento en salud y contexto regional. Además, busca con esta tesis generar una óptica más amplia las necesidades y ser insumo para: la formulación de normativas, facilitar la planeación de propuestas y planes de salud pública a largo plazo en pro de una mejor calidad de vida para la población con esta patología.

La investigadora Romero considera que “En nuestro país, las necesidades multidimensionales en esta población aún son invisibles y en consecuencia son un problema de reconocimiento, quizás de privación de derechos sociales o a una valoración injusta por parte de la sociedad en sus diferentes contextos, que constituye una falla en el sistema que debe ser superada”.

Basada en su investigación, plantea para una política pública del Alzheimer que se debe buscar una atención integral y humanizada, estimular la participación social de diversos actores (paciente-familia-cuidador-profesional) como estrategia de promoción de la salud. También, “crear un vínculo con los actores, diseñadores de políticas y tomadores de decisionales, ya que permitiría aportar al mejoramiento del diseño de éstas, mediante una definición precisa de las prioridades de acción del Estado, e identificar las áreas en donde es necesario brindar los recursos y una respuesta integral para la disminución de las necesidades y fomentar una mejor calidad de vida”, explicó Sara Julieta.